La coqueluche, ne lui laissez pas de chance

Publié le 25 Novembre 2013

La coqueluche, ne lui laissez pas de chance
La coqueluche fait toujours des victimes dans le monde et aussi en Europe. La France, la Belgique, aucun pays n'est épargné et cette maladie peut être mortelle surtout chez les bébés, encore trop jeunes pour être vaccinés.
Je vous invite à lire le témoignage d'un papa dont la petite fille est décédée de la coqueluche.

En 2010, il y a seulement 3 ans, mon épouse Katrien et moi avions un rêve... Et ce rêve est devenu réalité le 17 août. Notre petite Lore est née ! En parfaite santé, si jolie et si belle !

C'était même plus qu'un rêve, c'était un conte de fées.

Mais le conte de fée n'a pas duré longtemps, il s'est brusquement transformé en cauchemar pour le reste de nos vies.

Le 7 novembre, âgée de 83 jours, notre Lore est décédée de la coqueluche.

 

Oui... De la coqueluche après un combat de 18 jours en soins intensifs. Ce qui semblait au début être un simple rhume s'est très vite transformé en tragédie. Un drame qui aurait pu facilement être évité, si nous avions été correctement informés, avant ou pendant la grossesse, sur les dangers de la coqueluche.

 

Une semaine avant que Lore ne puisse recevoir son premier vaccin, elle avait un petit rhume et un peu de fièvre. Pour être sûr, nous avons décidé de prendre un avis pédiatrique et après auscultation, il semblait qu'elle avait une respiration sifflante. Le médecin a décidé de garder Lore à l'hôpital pendant quelques jours, pensant qu'il pouvait s'agir d'un virus RSV juste un peu en avance dans la saison.

Mais après un test RSV négatif et alors que l'état général de Lore se détériorait, ils ont décidé de la transférer à l'UZ de Leuven, l'un des meilleurs hôpitaux universitaires de Belgique.

 

Pour la première fois, les médecins ont pensé à l'éventualité que Lore soit atteinte par la coqueluche. Nous, parents, étions totalement perdus... La coqueluche ? Je me souviens de ma première réaction : "Mais Docteur, c'est une maladie qui a disparu de nos pays ? Non ?"

Nous pensions que la coqueluche était juste une longue toux gênante curable par antibiotiques. Mais, rapidement, nous avons appris que c'était une maladie sans traitement, qu'on pouvait seulement stopper l'infection mais que contre les dommages causés par la bactérie et ses toxines, notre petite fille allait devoir se battre et essayer de gagner le combat elle-même.

 

A partir de ce moment, ce fut la descente aux enfers.
D'abord, Lore a été reliée à un respirateur artificiel car elle ne pouvait plus respirer seule. Puis, elle a reçu une transfusion de sang totale et a été reliée à une machine ECMO.
A cause des toxines, ses reins et son foie montraient aussi des signes de dysfonctionnement et c'est pour cette raison qu'elle a été reliée à une machine de dialyse.

 

Les trois derniers jours, nous nous sommes sentis presque euphoriques parce que les radiographies thoraciques montraient une réelle amélioration. Mais malgré ces bonnes nouvelles, cela a mal tourné et elle est morte d'une septicémie. Après une dernière tentative de transfusion totale, les médecins nous ont dit qu'il n'y avait plus d'espoir de la sauver...

 

Notre première réaction a été la douleur, une douleur immense suivie d'un sentiment de culpabilité : "Avions-nous fait quelque chose de mal ? Sommes-nous des parents négligents parce que nous avons échoué ?" Et par dessus tout, une question fondamentale restée sans réponse : POURQUOI ?

 

Nous avons essayé de trouver des informations sur le web et ce que nous avons trouvé était tout à fait inacceptable.

Nous avons découvert :

  • Qu'en 2009, les autorités belges de santé publique avaient organisé une campagne de prévention entièrement consacrée à la coqueluche.
  • Qu'un an plus tard, en 2010, alors que mon épouse Katrien était enceinte de Lore, les autorités de Flandre avaient organisé lors de la semaine européenne de la vaccination une nouvelle campagne intitulée "Grossesse et Vaccination" dans laquelle la coqueluche était le sujet principal !

  • Pouvez-vous imaginer notre désarroi quand nous avons découvert la lettre envoyée par les autorités à chaque gynécologue et chaque généraliste dans laquelle la vaccination des futurs parents était fortement recommandée ?

 

Nous avons attendu Lore pendant 3 longues années, avec plusieurs fausses couches. Comment est-ce possible que durant ces trois années au cours desquelles nous avons eu de multiples contacts avec des médecins, personne ne nous ait donné cette information vitale ?

 

Nous voyons trois principales raisons :
 

1/ La nonchalance

Un médecin nous a expliqué qu'ils sont submergés par leur courrier, dossiers, publicités... A tel point qu'ils doivent sélectionner et il a admis franchement que la plupart des courriers vont directement dans la corbeille.

 

2/ La minimisation du problème

Le gynécologue d'une collègue lui a dit que Lore avait eu beaucoup de malchance, rien de plus. Qu'il y avait seulement une chance sur un million de mourir de la coqueluche et ainsi qu'il ne voyait pas l'avantage de la vaccination cocoon. Venant d'un professionnel de la santé, c'est révoltant !

 

3/Le manque de connaissance de la maladie

Lorsque la coqueluche a été diagnostiquée, nous l'avons dit à notre famille et nos amis et pour ceux qui avaient été en contact avec nous les jours précédents, on leur a conseillé de prendre de l'érythromycine ou de l'azythromycine pour empêcher la contagion.
Leur réaction normale a été de consulter leur médecin. Et ici, nous avons entendu toutes sortes de choses. Les avis étaient souvent très différents.
Par exemple, peut-on vacciner la femme enceinte ? Oui selon certains, tandis que d'autres prétendaient que c'était absolument interdit.

Peut-on vacciner un patient atteint de cancer ? Oui ? Non ? Pas d'unanimité non plus.

Des vagues oui ou non, sans aucun fondement, sans aucune justification.
Pourquoi si vague pensez-vous?

Parce qu’aucun d'entre eux ne savait quoi faire en présence de la coqueluche. Ils étaient par contre unanimes sur le fait que nous devions être mis en quarantaine, pour 6 semaines selon certains, pendant 10 semaines pour les autres et le champion a même pensé pendant 14 semaines !

Pur non-sens cette quarantaine, nous n'étions plus contagieux grâce à l'antibiotique que nous avons pris dès le premier jour.

 

Notre objectif n'est certainement pas de savoir qui est responsable de ce manque de communication ou de pointer du doigt qui que ce soit. Ce serait inutile et cela ne nous rendrait pas Lore.

Mais si la profession médicale avait correctement relayé les recommandations des autorités, nous aurions été revaccinés en temps voulu et notre bébé serait plus que probablement encore avec nous aujourd'hui.

 

Après analyse, que s'est-il passé il y a 3 ans ?

L'un de nous est revenu à la maison avec une forte toux, puis a contaminé les autres membres de la famille y compris un petit bébé sans défense. Nous n’étions pas revaccinés parce que nous ne savions pas qu'un rappel était recommandé.

Cette toux gênante a un nom : la coqueluche !

 

Depuis lors, la vie continue, bien sûr, mais nous allons dormir tous les soirs en sachant que nous avons nous-mêmes contribué à la mort de notre petit bébé. Croyez-moi, c'est un sentiment que je ne souhaite pas à mon pire ennemi.

 

Nous avons décidé immédiatement que nous ne pouvions avoir perdu Lore pour rien et nous avons commencé notre propre campagne de sensibilisation par la création d'un site web.

Il n'a pas fallu longtemps pour que les médias relayent l'histoire de Lore dans les journaux, à la radio et à la télévision.
Notre présence à des conférences internationales et le soutien de sites scientifiques ont donné une autre dimension à notre croisade.

Nous avons également été invités à être membre du groupe de travail "Communication" des autorités de santé en Flandre.

 

Récemment, en août 2013, le Conseil Supérieur de la Santé belge a décidé de mettre à jour les recommandations pour la vaccination contre la coqueluche et de suivre les recommandations internationales du CDC.
Le plus grand changement est qu'il est à présent clair pour tout le monde en Belgique que la
vaccination pendant la grossesse est autorisée. Et même plus, que les femmes enceintes doivent recevoir un vaccin au cours du 3ème trimestre de grossesse afin de transférer les anticorps de la mère à l'enfant via le cordon ombilical et ce, afin de donner au bébé une immunité temporaire pour les deux premiers mois de sa vie, une période où il est le plus vulnérable parce que trop jeune pour être vacciné.

Le conseil recommande aussi la vaccination cocoon pour les parents mais aussi pour les grands-parents, frères, soeurs, le personnel soignant et travaillant en crèche, pour toute personne au contact de bébé.

Le conseil insiste aussi sur le strict respect des calendriers vaccinaux et recommande la vaccination chez tout le monde. Il a aussi indiqué que l'allaitement n'était pas une contre-indication à la vaccination.

 

Tous ces changements sont plus que les bienvenus sachant que pendant ce temps, la bactérie a continué à faire des victimes. Je pense particulièrement au petit Raphaël, Augustin, Jude, Anissa, Safora et beaucoup d'autres dont les parents ont préféré rester dans l‘anonymat...

Mêmes histoires, mêmes luttes pour vivre, même impuissance au final puisque leur décès aurait aussi pu être très facilement évité.

 

Pour autant que je sache, je pense que seuls les Etats-Unis, le Royaume-Uni et la Belgique ont adapté leur politique en matière de vaccination contre la coqueluche et en tant que fervent défenseur de la vaccination, je ne peux qu'inviter vivement les autres pays à suivre les recommandations CDC.

Ca n'a pas beaucoup de sens de lutter seul contre un ennemi invisible et ici, contre un tueur silencieux. C'est tous ensemble, avec une forte politique commune de vaccination que nous serons en mesure d'atteindre des taux élevés de couverture vaccinale et d'immunité de groupe, ce qui nous permettrait de tenir les maladies à distance et bien mieux que ça, de les éradiquer de la surface de la Terre !

Nous ne pouvons pas revenir en arrière, il est trop tard pour nous, mais vous pouvez participer à construire un autre avenir !
Que ce soit la coqueluche ou n’importe quelle autre maladie évitable par la vaccination, ne leur laissez pas de chance, C'est l‘héritage que Lore laisse au monde entier !

Et vous ? Etes-vous en ordre de vaccination contre la coqueluche ?

Plus d'infos :

 

Sur Facebook, n'hésitez pas à rejoindre le groupe Coqueluche Sensibilisation

Vous pouvez également rendre visite à Lore sur son site internet, et y retrouver la version originale en anglais du texte présenté dans ce billet et le slideshow présenté au parlement européen le 13 novembre 2013.

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Publié dans #Coqueluche

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